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                                                          发稿时间:2020-08-08 21:09:10

                                                          昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                                          比如,继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后,今年6月2日,浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示,“赛诺菲的‘美尔赞’(治疗庞贝氏)和‘法布赞’(治疗法布雷)均入围谈判。”

                                                          医保局:优先保障基础疾病,有条件的地方可出台优惠政策

                                                          为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”

                                                          “谁也没有想到(发生)这个事情,谁也受不了这种打击。”李先生告诉澎湃新闻,“我们还以为(小月)是被骗到缅甸去了,真是那样的话,至少还有被解救的机会。”

                                                          小月男友洪某的身份至今迷雾重重。

                                                          而诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上,于2011年开始了I 期临床研究。2019年10月,中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成,患者是一名8岁儿童。

                                                          诺华的Zolgensma价格如何?诺华官网显示,“进行一次性治疗,可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到,诺华Zolgensma一年大约花费425000美元,这一共要持续5年,总共相当于人民币近1500万元。

                                                          公诉机关指控,被告单位江苏倪家巷集团有限公司(以下简称倪家巷集团)与天嘉宜公司(事故发生后已被吊销营业执照)非法储存危险物质,危害公共安全,情节严重,对被告单位倪家巷集团及该集团直接负责的主管人员吴岳忠和倪成良等2名被告人、天嘉宜公司直接负责的主管人员和其他直接责任人员张勤岳等7名被告人以及帮助天嘉宜公司非法储存危险物质的被告人张惠德,均应以非法储存危险物质罪追究刑事责任,被告单位倪家巷集团与天嘉宜公司、被告人张惠德系共同犯罪,其中倪家巷集团和张勤岳、吴岳忠、倪成良系主犯,其他7名被告人系从犯;天嘉宜公司非法处置危险废物,污染环境,后果特别严重,对该公司直接负责的主管人员和其他直接责任人员张勤岳等5名被告人应以污染环境罪追究刑事责任;被告人张勤岳作为天嘉宜公司直接负责的主管人员,为谋取本单位不正当利益而行贿,情节严重,还应以单位行贿罪追究刑事责任,对相关被告人应依法数罪并罚。公诉机关另指控6名被告人构成重大劳动安全事故罪, 6个被告单位和22名被告人分别构成提供虚假证明文件罪和出具证明文件重大失实罪,15名国家机关公职人员分别构成玩忽职守罪和受贿罪。

                                                          黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”